Raum für Fragen: Aufklärung für Jugendliche über Trisomie 21
Die Diagnose Down-Syndrom bzw. Trisomie 21 bedeutet für viele werdende Eltern einen Schock. In den meisten Fällen führt das Wissen um die Behinderung des Ungeboren zu einem Schwangerschaftsabbruch: Geschätzte 90 Prozent der Babys mit Down-Syndrom werden in Deutschland abgetrieben. Dabei sind die Entwicklungsperspektiven für Kinder mit Trisomie 21 in der Regel gut. Die meisten besuchen einen Regelkindergarten, viele mit entsprechender Begleitung auch Regelschulen. Als Erwachsene können sie oft relativ selbstständig leben und arbeiten.
Der Augsburger Verein „einsmehr“ ist aus einer Selbsthilfegruppe betroffener Familien entstanden. Der Name bezieht sich darauf, dass Menschen mit Down-Syndrom ein zusätzliches Chromosom haben – das Chromosom 21 ist bei ihnen dreifach vorhanden. Seit 1999 klärt die Initiative über das Leben mit Kindern sowie jungen Erwachsenen mit Trisomie 21 auf und leistet wichtige Netzwerkarbeit. Mit dem Ende 2020 eröffneten „Einsmehr Hotel“ engagiert sie sich außerdem für mehr Inklusion am Arbeitsmarkt.
Seit einigen Jahren besuchen Eltern des Vereins auch Schulklassen im Großraum Augsburg, um in zwei Unterrichtsstunden von ihrem Alltag und dem Leben mit Down-Syndrom zu erzählen. Das Format bietet viel Raum für Fragen und Diskussionen – auch über schwierige Themen wie den gesellschaftlichen Umgang mit Behinderungen oder die Pränataldiagnostik und ihre Folgen. Mit Unterstützung der Software AG – Stiftung (SAGST) wurde dieses Angebot 2020 bis 2023 unter dem Projekttitel „Let’s Talk“ weiter ausgebaut.
„Diese Aufklärungsarbeit ist ausgesprochen wichtig“, ist SAGST-Projektleiterin Jana Weische überzeugt. „In unserer Gesellschaft herrschen leider immer noch viele Vorbehalte gegenüber Menschen mit Assistenzbedarf, die uns im Miteinander hemmen. Die wenigsten Jugendlichen haben Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom oder anderen Behinderungen, deshalb haben sie keine Vorstellung davon, wie deren Leben aussehen kann.“ Der Austausch mit Betroffenen schafft hier Abhilfe und sensibilisiert die jungen Menschen – für Fragen der gesellschaftlichen Inklusion ebenso wie für die ethischen Herausforderungen der Pränataldiagnostik.