Wenn Vergesslichkeit zur Krankheit wird, leiden nicht nur die Betroffenen. Eine Demenz-Erkrankung fordert auch das familiäre und soziale Umfeld heraus, vor allem dann, wenn Menschen mit einer geistigen Behinderung betroffen sind. Bei ihnen äußern sich demenzielle Gedächtnis-, Sprach- und Orientierungsstörungen häufig in einer sehr ausgeprägten Form und gehen mit besonders herausfordernden Verhaltensauffälligkeiten einher. Genau darunter leiden aktuell weltweit schätzungsweise rund 150.000 Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen. Studien gehen jedoch davon aus, dass sich ihre Zahl in den nächsten 20 Jahren verdreifachen und die Einrichtungen der Eingliederungshilfe vor große Herausforderungen stellen wird. Ein 2018 erschienenes Praxisbuch will Mitarbeitern, Mitbewohnern und anderen Interessierten deshalb jetzt Informationen und alltagsnahe Bewältigungsstrategien im Umgang mit Demenz an die Hand geben. Es wurde von der Software AG – Stiftung (SAGST) gefördert und basiert auf der Doktorarbeit von Heike Lubitz, die die SAGST bereits bei ihrer Promotion unterstützt hat. Im Interview äußert sich die promovierte Sonderpädagogin gemeinsam mit ihrer Doktormutter und Mit-Herausgeberin Bettina Lindmeier nicht nur zur Relevanz von Praxisbüchern und ihrer persönlichen Forschungsmotivation, sondern gibt auch wichtige praktische Tipps für die Demenzbegleitung.

Was war die persönliche Motivation für Ihre Dissertation und warum war es Ihnen ein Anliegen, daraus ein Praxisbuch zu machen?

Lubitz: Die Motivation bestand darin, in der Demenzbegleitung und auch in der bildungsbezogenen Arbeit von Fachkräften neue Wege zu gehen. Denn das Leben mit Demenz soll für die Betroffenen, aber auch für ihre wichtigen Bezugspersonen ein gutes sein und dafür werden nicht nur Unterstützung und Begleitung durch Wissensvermittlung benötigt, sondern auch Handlungsweisen und Kommunikationsformen, die auf die individuellen Lebensumstände zugeschnitten sind. Dazu sollte in meiner Promotion erarbeitet werden, wie Lebensqualität gefördert und erhalten werden kann, wie sich Umzüge und Beziehungsabbrüche vermieden lassen und wie alle Beteiligten gestärkt mit der Herausforderung Demenz umgehen können.

Worin unterscheiden sich Promotion und Praxisbuch?

Lubitz: Die Doktorarbeit hatte das Ziel, Bildungskonzepte und Unterstützungsmöglichkeiten in Einrichtungen der Eingliederungshilfe für demenziell Erkrankte mit und ohne Behinderung zu entwickeln, umzusetzen und zu evaluieren. Als Grundlage dafür wurde zum einen das Belastungserleben von Fachkräften aufgearbeitet. Zum anderen sollten – zum ersten Mal im deutschsprachigen Raum – auch die demenziellen Auswirkungen auf das Zusammenleben in Wohneinrichtungen der Eingliederungshilfe erfasst werden. Darin, in diese Erhebung auch Menschen mit kognitiven Einschränkungen einzubeziehen, lag der besondere Schwerpunkt meiner Arbeit. Denn ihre Sichtweisen oder Erfahrungen waren bis zu dem Zeitpunkt weder in der Forschung noch in Bildungsangeboten präsent. Diese Lücke konnte durch die meine Forschungsergebnisse geschlossen werden ...

Lindmeier: ... und das Praxisbuch erweitert sie jetzt um eine gut lesbare und leicht umsetzbare Praxisanleitung.

Für wen soll das Buch damit eine Hilfestellung sein?

Lubitz: Das Praxisbuch vermittelt alltagsnahe Bewältigungsstrategien und Handlungsweisen im positiven Umgang mit Demenz. Dabei kommen die Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung selbst zu Wort. Ihre Aussagen verdeutlichen die möglichen Belastungen durch Demenz im Wohngruppen- oder Arbeitsgruppenalltag und zeigen auf, welche Entlastung Bildung und Austausch innerhalb der Gruppen bieten können. Das Buch eignet sich daher für alle interessierten Personen, die eine Bildungsgruppe für Menschen mit kognitiven Einschränkungen anbieten möchten – gerne auch im inklusiven Setting.

Warum sind Praxisbücher wie Ihres so wichtig und was ist der besondere Verdienst Ihres Buchs?

Lubitz: Praxisbücher wie dieses verbinden Wissenschaft mit der unmittelbaren Lebensrealität der Menschen. Forschung und die Entwicklung neuer Konzepte verbessern auf diese Weise die pädagogische Arbeit, das soziale Miteinander und auch die Haltung im Umgang mit Herausforderungen.

Lindmeier: Neben dem Erarbeiten und Erproben eines tragfähigen Unterstützungskonzepts für die Demenzbegleitung ist der wichtige Verdienst des Praxisbuchs aber, dass Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung zum ersten Mal zugetraut wurde, sich mit einem komplexen und potenziell beängstigenden Thema wie Demenz auseinandersetzen, als Multiplikatoren und Konfliktschlichter selbstbewusst in ihr Wohnumfeld zurückzukehren sowie in den engen Austausch mit dem Mitarbeiterteam zu treten.

Ihr Praxisbuch verspricht alltagsnahe Bewältigungsstrategien im Umgang mit Demenz. Welche ist die wichtigste?

Lubitz: Ein Zuwachs an Wissen und das Zutrauen in neue Fähigkeiten führt zu einer Neubewertung der bestehenden Situation. Wer nichts über die Hintergründe oder Entstehungsweisen weiß, fühlt sich schnell angegriffen, hilflos und wütend. Ohne Wissensvermittlung zu Demenz, gegenseitiges Zuhören und das Ausprobieren von Handlungsweisen werden demenzielle Symptome als Provokation wahrgenommen und es wird häufig mit Abwehr oder Frustration reagiert. Empathie und Wertschätzung entstehen erst durch Verstehen und Perspektivenübernahme. Daher ist eine der wichtigsten Bewältigungsstrategien die Neu-Definition der Situation: Begreifen was passiert, sich gegenseitig unterstützen und wissen, was zu tun ist. Das nimmt den Druck aus krisenhaften Momenten.