Die von uns geförderten Projekte sind
unsere Fenster in die Welt.

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Jede/r will sich mitteilen: Neue Studie zur Stärkung der Rechte von Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf im Alltag

Alle Menschen haben das Recht auf volle, wirksame und gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft. Das gilt laut UN-Behindertenrechtskonvention auch für Frauen und Männer mit komplexen kognitiven und/oder körperlichen Einschränkungen. In einem auf zwei Jahre angelegten Projekt hat das Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW) diesen heterogenen Personenkreis in den Blick genommen und untersucht, inwieweit die Bedarfe dieser Menschen im Alltag berücksichtigt werden. Im Interview spricht Dr. Katrin Grüber, Leiterin des Berliner IMEW, über die zentralen Erkenntnisse, die aus der im Mai 2021 veröffentlichten Studie hervorgegangen sind.

Was hat Sie zu dieser Studie motiviert?
Dr. Katrin Grüber: Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf erleben im Alltag häufig Fremdbestimmung. Vor diesem Hintergrund haben wir erstens untersucht, welche Möglichkeiten das Bundesteilhabegesetz, das die Rechte von Menschen mit Behinderung explizit stärken will, konkret bietet und zweitens inwiefern individuelle Interessen berücksichtigt werden. Außerdem wollten wir herausfinden, wie diese Personengruppe im Alltag mehr Selbstbestimmung, Teilhabe und Partizipation erfahren kann.

Worin bestehen aus Ihrer Sicht die größten Barrieren im Alltag?
Dr. Katrin Grüber: Zunächst einmal ist die Gruppe der Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf sowohl in der öffentlichen Wahrnehmung als auch innerhalb der Eingliederungshilfe wenig präsent. Es fällt anderen schwer, anzuerkennen, dass sie wie alle anderen auch das natürliche Bedürfnis haben, sich mitzuteilen, um ihre Wünsche zu artikulieren oder in Kontakt zu treten. Sie wollen gehört und ernst genommen werden. Helfen kann dabei die sogenannte Unterstützte Kommunikation. Leider ist sie – so eine zentrale Beobachtung in unserer Studie – noch nicht überall vor Ort angekommen. Wenn Menschen sich durch kognitive und/oder körperliche Einschränkungen mit Worten nicht bzw. nur bedingt verständigen können, erschwert das ihre Teilhabe und Partizipation ganz massiv.

Wie funktioniert diese Form der Kommunikation?
Dr. Katrin Grüber: Neben verschiedenen Formen der Gebärdensprache werden insbesondere Kommunikationstafeln mit einheitlichen Piktogrammen, Sprachcomputer oder körpernahe Kommunikationsformen genutzt. Selbstverständlich braucht es von allen Seiten viel Geduld. Teilweise dauert es lange, bis die richtige Methode gefunden ist, die zu den kognitiven und motorischen Fähigkeiten des Klienten/der Klientin passt. Das ist personalintensiv und setzt Fortbildungen und eine intensive Auseinandersetzung mit den technischen Möglichkeiten sowie den konkreten Bedarfen und Voraussetzungen der einzelnen Person voraus. Nicht selten sind Mitarbeitende oder Angehörige skeptisch oder der Meinung, Unterstützte Kommunikation sei nicht notwendig, sie wüssten schon, was ihr Gegenüber möchte. Mit dieser Einstellung nehmen sie den Menschen die Chance darauf, selbstwirksam zu sein. Es macht einen erheblichen Unterschied, wenn die- oder derjenige sich selbst äußern kann und die Umgebung darauf reagiert. Deshalb bin ich der festen Überzeugung, und das belegen auch andere Studien, dass mit Hilfe der Unterstützten Kommunikation wesentlich mehr Selbstbestimmung, Teilhabe und Partizipation möglich wäre. So haben wir in der Studie beispielsweise die Geschichte eines 70-jährigen Mannes beschrieben, der seit vielen Jahren in einer Wohngruppe lebt. Er spricht viel, allerdings keine Sprache, die von seiner Umwelt verstanden wird. Die Situation änderte sich für ihn, als neue Mitarbeitende in die Gruppe kamen und eine Kommunikation über Gebärden ausprobierten. Innerhalb von nur zwei Wochen lernte er bereits zwölf Alltagsgebärden und kann seitdem seine Grundbedürfnisse gut verständlich machen.

Welche weiteren Hürden konnten Sie identifizieren?
Dr. Katrin Grüber: Die größte Barriere besteht aus meiner Sicht darin, dass das Umfeld weniger in Möglichkeiten denkt als in Hindernissen. Außerdem ist die fehlende Anerkennung der Rechte und Bedürfnisse von Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf häufig ein Thema. Jeder von uns braucht Entwicklung, Selbstwirksamkeit und soziale Kontakte. Der Unterschied besteht nur darin, dass Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf mehr Assistenz benötigen – ein Leben lang. Auch werden ihre Leistungen nicht selbstverständlich als solche anerkannt oder nicht gesehen. Für manche Menschen bedeutet es schon viel, gemeinsam mit anderen in einem Raum zu sein.

Sie haben Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf im Rahmen inklusiver Veranstaltungen explizit mit einbezogen. Was war dabei für Sie das eindrücklichste Erlebnis?
Dr. Katrin Grüber: Bei den Abschlussveranstaltungen zum Projekt haben Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf über die Mitbestimmungsmöglichkeiten in ihrer Tagesförderstätte bzw. dem Förder- und Betreuungsbereich berichtet. Es gibt bislang nur wenige solcher Gremien. Auch waren bisher Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf nur in Ausnahmefällen aktiv an Veranstaltungen beteiligt. Dieses Beispiel hat jedoch gezeigt, was möglich ist, wenn sich Menschen konsequent auf den Weg machen. Und es verdeutlicht, dass die Technik die Möglichkeiten erweitern kann.

Welche positiven Beispiele gelingender Selbstbestimmung und Teilhabe sind Ihnen darüber hinaus im Projekt noch begegnet?
Dr. Katrin Grüber: Durch unseren Austausch mit Expertinnen und Experten, unsere Besuche vor Ort und die Workshops konnten wir viele gute Praxismodelle kennenlernen. Eines kommt von der Organisation Leben Lernen  am Evangelischen Diakoniewerk Königin Elisabeth in Berlin. Sie hat ein Wohnhaus in Berlin-Weißensee, mitten im Kiez, errichtet. In einigen Wohnungen leben Frauen und Männer ohne Behinderung, in anderen Wohngruppen für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf. Durch die zentrale Lage ist es auch ohne großen Aufwand möglich, mal eben gemeinsam zum Bäcker oder ins Kino zu gehen. Außerdem habe ich im Rahmen von teilnehmenden Beobachtungen festgestellt: Die Bewohnerinnen und Bewohner werden nach ihrer Meinung gefragt. Beispielsweise bestimmen sie mit, wo, wann und was sie frühstücken oder wie sie ihre Freizeit gestalten möchten. Leider ist das bislang alles andere als selbstverständlich.

Welche Entwicklung würden Sie sich vor diesem Hintergrund für die Zukunft wünschen?
Dr. Katrin Grüber: Flächendeckend von allen Einrichtungen erhoffe ich mir die gelebte Erkenntnis, dass Selbstbestimmung, Teilhabe und Partizipation für alle Menschen grundlegende Rechte sind. Rechte, für die es sich lohnt, einzustehen – damit Frauen und Männer mit hohem Unterstützungsbedarf zukünftig aus einer Vielzahl an Angeboten wählen können und dazu befähigt werden, eigenständig Entscheidungen zu treffen. Hierbei ist eine achtsame, wertschätzende Haltung der Fachkräfte besonders wichtig. Eine wesentliche Rolle spielen natürlich auch die Personen in Leitungsfunktionen, die hinter einem bewussten Wandel in den Institutionen stehen, Veränderungen befürworten und das Team in seinen Bemühungen unterstützen müssen. Außerdem würde es mich freuen, wenn auf kommunaler Ebene noch mehr Projekte realisiert werden, die Begegnungen im öffentlichen Raum niedrigschwellig und auf Augenhöhe ermöglichen. Von Leistungsträgern und Bundesländern erwarte ich mir vor allem ein höheres Bewusstsein für die Individualität aller Menschen mit Behinderung. Das Bundesteilhabegesetz bietet hier zahlreiche Ansatzpunkte.

Das Projekt „Selbstbestimmung, Teilhabe und Partizipation im Alltag von Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf“ wurde neben der Software AG – Stiftung auch von der Stiftung Lauenstein, der Kämpgen-Stiftung und der Aktion Mensch gefördert. Die Ergebnisse der Studie sind in zwei Publikationen zusammengefasst: Das Diskussionspapier richtet sich vorrangig an Leistungsträger, Landesministerien und -verbände. Für Mitarbeitende in gemeinschaftlichen Wohnformen und Organisationen der Eingliederungshilfe sowie Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen steht eine separate Handreichung zur Verfügung. Die Dokumente sind jeweils auch in Leichter Sprache erhältlich und unter www.imew.de digital abrufbar. Druckexemplare können per E-Mail an info(at)imew.de kostenlos angefordert werden.