Die von uns geförderten Projekte sind
unsere Fenster in die Welt.

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Begleiten in schweren Zeiten – Der ambulante Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst in Darmstadt

Eine Frau und ein JUnge mit Behinderung lächeln sich an

Wenn Kinder schwer und lebensverkürzend erkranken oder vom Verlust eines nahen Angehörigen betroffen sind, ist neben einer bestmöglichen medizinischen Betreuung vor allem eines wichtig: die behutsame Begleitung. Denn auch wenn sich die Tatsachen nicht vermeiden lassen, ist es von großer Bedeutung, Betroffene, Geschwisterkinder und Angehörige in diesem Prozess zu begleiten, damit Traumata bewältigt und dauerhafte psychische Beeinträchtigungen vermieden werden können.

In Darmstadt und Südhessen nimmt sich dieser wichtigen Aufgabe seit 2011 der ambulante Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst der Malteser an. Davor gab es in Südhessen nur einen ambulanten Hospizdienst für Erwachsene, den die Malteser seit 1997 anbieten. „Wir haben bei unserer Arbeit zunehmend festgestellt, dass wir schwerst- und lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Angehörigen in ganz besonderer Weise begleiten müssen“, erklärt Regina Kober, Leiterin des Hospizdienstes.

Angefangen hat das Vorhaben mit der Ausstattung einer Teilzeitstelle. Erste Aufgabe der neuen Kollegin war es, gemeinsam mit der Leitung des Hospizdienstes das geplante Angebot verschiedenen Institutionen wie beispielsweise Kinderkliniken vorzustellen und gezielte Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben, um Ehrenamtliche für eine Mitarbeit zu gewinnen. „Bereits zu dieser Zeit hatten wir erste Anfragen für Begleitungen, obwohl wir noch gar keine Ehrenamtlichen hatten“, sagt Regina Kober.

Professionelle Qualifikation der Ehrenamtlichen als Grundlage
Die Ehrenamtlichen sind ein zentraler Bestandteil des Hospizdienstes, da sie die Kinder und Familien vor Ort begleiten. „Für diese Aufgabe suchen wir Menschen, die das Herz am richtigen Fleck haben“, erläutert Kober die Anforderungen an die Mitarbeiter. Diese müssten zudem Zeit zu verschenken haben, psychisch belastbar, offen und emphatisch sein und sich auch auf neue Situationen einstellen können. Neben solchen Voraussetzungen sind Qualifizierung und Weiterbildung unabdingbar. Der Vorbereitungskurs umfasst einhundert Zeitstunden und wird einmal pro Jahr angeboten. Im Rahmen dieser für die Ehrenamtlichen kostenlosen Ausbildung werden  verschiedene Inhalte bearbeitet. Dabei geht es neben ganz praktischen Themen wie Hygiene- oder Notfallmaßnahmen auch um rechtliche Themen wie Patientenverfügung oder Aufsichtspflicht. Aber auch Kommunikationstrainings als Vorbereitung für die Begleitung von Kindern, die nicht verbal kommunizieren können gehören ebenso zur Weiterbildung wie die Reflexion über Nähe und Distanz und eigene Erfahrungen mit Sterben und Tod. Im Rahmen des Kurses absolvieren die Ehrenamtlichen auch ein Praktikum, etwa in einer Intensivpflegeeinrichtung. „Wichtig ist uns, dass die Ehrenamtlichen Handlungssicherheit erlangen“, betont Regina Kober. Die Ehrenamtlichen werden aber nicht nur qualifiziert, sondern auch selbst begleitet: sie nehmen an verpflichtenden Supervisionen sowie an Tagungen und Fortbildungsformaten teil und können sich permanent untereinander austauschen.

Der erste Kurs fand bereits Ende 2011 statt, sodass Anfang 2012 die Arbeit aufgenommen und insgesamt bis jetzt 24 Kinder und ihre Familien begleitet werden konnten. Seitdem sind die Anfragen kontinuierlich gestiegen.

Das Thema aus der Tabuzone herausholen
Eine Beobachtung aus der Hospizarbeit ist, dass das Thema Sterben oft tabuisiert wird. „Ich erinnere mich an einen Fall, wo ein Elternteil schwer erkrankt und in sehr kurzer Zeit verstorben ist – natürlich eine aufwühlende und dramatische Erfahrung. Hier mussten wir in kürzester Zeit ein Vertrauensverhältnis zu den Kindern aufbauen, um ihnen in dieser Situation beizustehen und sie begleiten zu können“, so Kober. In anderen Fällen habe sie erlebt, dass es Eltern nicht geschafft haben, mit ihrem sterbenskranken Kind über den Tod zu sprechen. „Das sind Grenzsituationen und komplexe Herausforderungen, die alle Beteiligten meist überfordern. Hier sind wir gefragt, mitzutragen, Gespräche zu fördern und das Thema aus der Tabuzone herauszuholen.“ Zu diesem Ansatz passt auch, dass der Darmstädter Hospizdienst ein gerade zu Ende gegangenes bundesweites Malteser-Projekt weiterführen wird, bei dem Ehrenamtliche in Schulklassen gehen und dort mit den Schülern im Rahmen des Religions- und Ethikunterrichtes über Sterben, Tod und Trauer sprechen. In Zukunft soll auch der Bereich Trauerbegleitung für Kinder weiter ausgebaut werden. „Hospizarbeit, Trauerbegleitung und der offene Umgang mit diesem Thema korrespondieren und ergänzen einander“, betont Regina Kober.

Herausforderung Finanzierung
Die vielen Anfragen haben aber nicht nur den Bedarf nach mehr Ehrenamtlichen erhöht, sondern auch den Koordinationsaufwand auf Seiten der Hauptamtlichen. Daher wurde eine neue Personalstelle geschaffen, wofür Drittmittel eingeworben werden mussten. Hintergrund ist, dass die Finanzierung von Hospizdiensten eine Herausforderung ist. Denn nur für gesetzlich Versicherte – nicht für Privatpatienten –  erfolgt rückwirkend für das vergangene Jahr eine Förderung, die allerdings nicht kostendeckend ist. „Daher sind wir auf Spenden und Förderungen, etwa von Stiftungen, angewiesen und sind sehr dankbar, dass die Software AG – Stiftung die Anschubfinanzierung der zweiten Stelle ermöglicht hat“, betont Regina Kober.

„Der Familienbegleitdienst stärkt die Lebensfreude der erkrankten Kinder und Jugendlichen und kümmert sich insbesondere auch um die Geschwisterkinder, die vielfach in den Hintergrund treten und damit in doppelter Hinsicht leiden. Sehr gerne unterstützen wir diese vorbildliche Initiative bei ihrer wichtigen Arbeit“, erklärt Silvia Eller, die das Projekt von Seiten der Software AG – Stiftung begleitet.